|
「久病床前无孝子」的人伦悲剧常令人感慨唏嘘。 而父母病重，离家多年的子女从远方赶来病床边照护，就一定是一幅暖心和谐的画面吗? 在很多医护人员看来，恐怕不是。恰恰相反，在他们眼中，这些远归的子女们可能是另一种「病人」。 在美国，这个「病」甚至还有一个温婉名字——加州女儿综合征（Daughter From California Syndrome）。 「加州女儿」最不孝顺？ 三十年前的北美洲，一个重病且老年痴呆的病人被收住入院，她五年未见的女儿在得知消息后，立刻从远方赶来医院照顾。 时隔五年，母女终于阔别重逢。看到昔日健康的母亲病得如此严重，甚至连自己都认不出的时候，女儿才恍然惊觉，原来自己已经「错过」了太多。 于是愧悔交加的她采取了一系列「补救措施」：在治疗的过程中，尽管其他家属已经决定采取让病人舒服的治疗方式，她却要求尽一切可能维持患者的生命，撤销由其他家属签订的拒绝心肺复苏抢救（ DNR）的同意书，并且威胁医生，要求将患者立刻转入 ICU ，否则就起诉医院…… 事实上，上面这个故事是发表在 1991 年的《Journal of the American Geriatrics Society》杂志是的一篇论文。文章里报道的这个女儿是从加州赶去病人所在医院的。 而这篇论文的标题里也出现了「The Daughter From California Syndrome」（加州女儿综合征）的叫法，于是这一叫法也就慢慢在医护人员当中扩散开来。要注意的是它并不是一种被正式收录的疾病，只是在医护人员中流传的一种调侃说法。 当然，加州的医护人员表示很无辜，可能是出于「报复」，在加州，人们则称其为「The Daughter from Ontario Syndrome」（安大略女儿综合征）或者「The Daughter from New York Syndrome」（纽约女儿综合征）。 为了避免「地域攻击」，台湾医生给它起了个更客观贴切的名字——「天边孝子症候群」。 截图自《實習醫師鬥格 Intern Doctor》 「天边孝子」们往往出现在重症监护、姑息治疗或老年医学领域。此「病」的常见「症状」是： - 常年不在患者身边，在病人接受治疗（尤其是重症治疗）时「突然出现」；
- 急切地表现出对病人的关心；
- 挑剔医疗团队的治疗，要求对病人采取激进且不适合的治疗方式；
- 责怪平日照顾患者的亲戚，埋怨他们「照顾不周」……
谁解「天边孝子」心？ 有朋友可能会吐槽：这种家属着实让人头疼，打乱医生的节奏，影响患者治疗 ，浪费重症医疗资源…… 但如果你换位思考，就会发现，这种现象其实本是人伦之常。 「天边孝子」们常年离家在外，不能陪伴在亲人身边，很有可能还肩负巨大压力。当突然见到昔日健康的亲人身患重病时，这种反差让他们一时间难以接受，从而对治疗产生不切实际的期待。 同时，由于不想留下「树欲静而风不止，子欲养而亲不在」的遗憾，所以希望在接下来的治疗中能够「参与」其中，甚至是抓紧时间，以尽人伦孝道。 比如今年上半年闹得沸沸扬扬的「琼瑶弃夫」事件，90 岁高龄的平鑫涛老先生得了重度中风和老年痴呆症，和他相伴五十年的琼瑶希望医生尊重他的个人意愿，不做任何插入式治疗，让他能够自然地结束自己的生命。 而多年未和老人生活的，他和前妻所生的子女，则坚决主张给父亲插上鼻胃管延续他的生命，认为只要父亲还有百分之一生还的希望就要尽百分百的努力去抢救。 当时相关媒体报道的截图 双方各自在 Facebook 上针锋相对地论战，子女的这种做法也被琼瑶讽刺为「天边孝子」…… 琼瑶的主张固然出于对患者的尊重，但子女们「舍不得就这样让老人逝去，想要留住最后时光」的那种急切、悲怆的心情难道不也是值得同情的吗？ 心病还得「心药」医 了解了他们的心理状态后，不妨说「天边孝子」们只是因尽孝心切而暂时「失智」的一群人。 那么问题来了，理解归理解，他们造成的麻烦又怎么解决呢？ 其实不妨把他们当做「患者」一样去对待。注意这并不是故意看低他们，而是让医生用对待患者一样的耐心、同理心去和他们相处、沟通。 具体要怎么做呢？ 来自台湾的 ICU 医生陈志金了解了「天边孝子」们心里的「苦」之后，提出了「糖」治疗法，也就是「Sugar」 。对深受其困的医生来说，也许具有借鉴价值。 截图自陈志金的博客 「Sugar」中各个字母代表的含义分别为： - S Surprised by the scale of deterioration 被病人的病情严重程度吓到了
- U Unrealistic expectation 对医疗有不切实际的期待
- G Guilty feeling 自责内疚感
- A Absent from life or care of the patient 在病人的生活或照顾中缺席
- R Reassert role as an involved caregiver 重申他们参与照顾病人的角色
针对以上「症状」，分别有以下对应的「治疗方法」，下面我们逐个字母来看一下： S惊吓状态 由于长时间没有和病人有联系，因此他们对于病人的印象可能还是之前那种「健康」状态，突然看到病人非常严重的病情，一时无法接受。 因此需要医生护士尽量耐心地解释病人之前的病情状况，比如这些时间里住院几次，之前已经有过什么病等等，同时尽量以鼓励的口吻告诉他们，病人现在看到他们回来看望或者看到他们现在事业有成，其实也感到很欣慰的。 U 对医疗有不切实际的期待 他们对于医疗有不切实际的期待，如希望重病的病人可以很快康复甚至恢复到之前健康时候的生活状态。因此需要医生来帮助他们降低这个不切实际的期待。 G自责内疚感 他们可能因为之前无暇来看望病人，帮忙照顾，而感觉内疚。因此，最好的方法就是鼓励他们，肯定他们之前的付出。 甚至必要时候可以指出，他们对医生护士的指责也表明了他们对病人关心的关切程度。切不可「教训」他们「为什么平时都不来看望照顾，等到病人病重才来？」这样火上浇油的话。 A 在病人的生活或照顾中缺席 这时候，需要在病人其他的亲戚朋友面前肯定这些人对病人的付出。否则的话，这些人会被其他亲戚朋友不断指责，而他们为了推卸责任就可能把矛头指向医生护士。 R 重申他们参与照顾病人的角色 他们可能会希望获得对病人医疗的主导权，而不断表示要用最好的药、最好的治疗。这时候也不要当面和他们对峙，而是在允许的范围内尽量配合，同时鼓励他们多探望病人、帮助照顾病人（如帮忙洗澡、捶捶背、捏捏脚）。 当然，Sugar 「治疗」法不仅可以为医生提供借鉴，作为患者家属的朋友也可以对照着自测一下，看看自己是否出现过以上「孝子症状」。 如果有，不妨好好反思一下，及时调整心态，同时多与其他家属和医生沟通。毕竟只有在家属和医生相互理解、信任的基础上，才可能做出最正确的选择，采取最有利于患者的治疗。（责任编辑：joy） 本文作者：孙晨宇，安徽医科大学第一附属医院。 小编有话说：予君百年，终须一别：最糟糕的不是死亡，而是象征性的抢救。 这是十年前我当实习医生时，写在《急诊医学》教科书扉页上的一句话。 记得那时在急诊科，遇到一个肺癌晚期全身多处转移的病人，救护车送至急诊科时已然没有了呼吸、心跳。随车而来的家属都能接受这一现实，但仍希望进行象征性抢救，边抢救边等待其他家属的到来。 这是一个四世同堂的庞大家族，几十位家属遍布周边各个县市。陆陆续续赶来的人，无不怅然若失、六神无主，没有一个人同意停止抢救，让病人安静离开。 就这样僵持了两个小时，是的，是僵持，不是坚持。一群人以医学的名义，心安理得地为逝者强加着最后的刑罚。等最后一波人赶到时，病人的胸骨和很多肋骨都被按压断了。 所有人失声痛哭，愧疚的就像深牢大狱中贪了几个亿的公务员。一通悲切之后才共同表决，停止早已无效的心肺复苏术。 死亡并不总是糟糕的，令人最揪心的是这些糟糕的死亡。 我们何苦总要让一个已经故去的人，来向他们亲友宣布告别时间的来临呢？ 这不是皮囊已锈、但污何妨的坦然。这是养了满堂的儿孙，没一个学会如何面对死亡，没有一个有勇气面对死亡的茫然。 到头这一身，难逃那一日，予君百年，终须一别。虽说死亡是世间最漫长的告别，但最没有意义的，也恰恰是那些临终前的象征性抢救，且不论其医疗成本，这种抢救仅仅是之于生者的心理安慰剂。 若死亡已不可避免，临终前需要的是关怀，而不是糟糕透顶的抢救。
| 
